INTRODUCTION
De nombreux systèmes de la santé tant au Canada qu’à l’international favorisent la participation des usagers dans l’organisation des services.1,2,3 La présence des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme est ancrée dans des principes d’autonomisation des femmes face à la naissance.4 Ce modèle s’inspire de la participation des associations des usagers dans l’organisation des soins de divers systèmes de santé canadiens et internationaux.1-3 Au niveau individuel, les bénéfices perçus de la participation des usagers sont une amélioration de l’approche de soins centrés sur les besoins des patients et une implication plus grande dans les processus décisionnels.5 Les comités de parents peuvent être vus comme vecteurs de ces valeurs participatives, à l’échelle organisationnelle des services de sage-femme.
Depuis trente ans au Québec, les comités de parents collaborent avec les équipes de sage-femme dans l’organisation des services. L’Ordre des sages-femmes du Québec (OSFQ), le Regroupement des sages-femmes du Québec (RSFQ) et les organismes communautaires de défense des droits des femmes enceintes, soient le Regroupement Naissance Respectées (RNR) et le Mouvement pour l’autonomie dans la maternité et l’enfantement (MAE), appuient l’implication des familles dans l’organisation des services.* Ces organismes définissent ainsi le rôle des maisons de naissance et la place de la participation des parents :
Une maison de naissance est un milieu de vie qui répond aux besoins de la communauté dans laquelle elle est installée. On y développe une vision sociale et citoyenne de la naissance qui reconnaît que celle-ci appartient aux femmes et à leur famille. Les familles jouent un rôle de premier plan dans le développement et la vie de la maison de naissance afin qu’ils puissent s’y sentir comme chez eux. La participation des parents, à qui l’établissement confère des moyens réels et adaptés à leur réalité, est le fondement même du caractère communautaire d’une maison de naissance. On y favorise la création et le maintien d’un comité de parents. Il s’y déroule des activités communautaires en lien avec la parentalité et la santé, créant ainsi de nouvelles solidarités.6
Au plan organisationnel, les maisons de naissance font partie des centres intégrés de santé et de services sociaux du réseau public de santé et services sociaux du Québec. Les comités de parents sont des entités propres aux services de sage-femme, mais ne sont pas reconnus au plan légal. Comme les parents ont toujours été historiquement impliqués dans le développement de ces services, leur présence est encouragée par les équipes de sages-femmes.
Peu de recherches se sont penchées sur la participation des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme. Toutefois, au Québec, Lorrain7 s’est intéressée à l’évolution de la participation des anciens et de nouveaux parents membres. L’analyse de Lorrain montre que des enjeux de collaboration avec les équipes de sages-femmes empêchent certains conseils des parents de jouer leurs rôles dans les maisons de naissance.7 De plus, depuis cette étude, un projet de réforme de la santé du système québécois, affecte potentiellement le rôle et la place des comités de parents, en assujettissant la gestion des services sages-femmes sous l’autorité des comités de médecins, dentistes et pharmaciens des centres de santé. Les recherches sur la participation des usagers montrent que les pratiques de participation s’ajustent en fonction du type de gouvernance, et la façon dont ces mécanismes sont mis en œuvre par les professionnels, les gestionnaires et les usagers qui s’y engagent.8,9,10 À ce jour, aucune recherche n’a exploré au Québec les divergences et complémentarités de perception entre les parents impliqués dans les comités de parents, les sages-femmes et les aides-natales.† Il s’avère donc pertinent d’explorer plus en profondeur la perception du rôle des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme afin de comprendre les enjeux de la participation concrète des parents au sein de ces comités. Cette recherche explore donc la participation des comités de parents, avec un accent particulier sur le rôle perçu des comités de parents par les parents eux-mêmes, par les sages-femmes et les aides-natales.
MÉTHODOLOGIE
Un devis d’étude qualitative a été réalisé à l’aide d’entretiens individuels semi-dirigés auprès de parents, de sages-femmes et d’aides-natales impliqués dans les activités des comités de parents des services de sage-femme de différentes régions du Québec. Cette recherche s’inscrit dans le paradigme épistémologique constructiviste, qui soutient qu’il y a de nombreuses réalités socialement construites qui ne sont pas soumises à des lois naturelles ou causales.11 La connaissance d’un phénomène ne peut être séparée de ce qui relève du sujet connaissant.12
Après avoir obtenu un certificat éthique de la recherche de l’Université de Montréal, nous avons procédé par échantillonnage intentionnel et par réseau. Nous avons recruté les participants à travers tous les membres actuels de comités de parents selon une liste fournie par l’organisme Mouvement pour l’autonomie dans l’enfantement (MAE). L’affiche de recrutement a été publiée sur les pages Facebook des comités de parents préalablement identifiés à l’aide de ces listes et celles du RSFQ et de l’OSFQ ainsi que sur la page Facebook de la communauté sage-femme. Puis, nous avons fait appel à certains répondants pour proposer d’autres participants potentiels. La participation était volontaire et un formulaire d’information et de consentement devait avoir été signé avant l’entretien.
Les entretiens d’une durée de 60 minutes se sont déroulés de janvier à novembre 2023, en mode virtuel, sur la plateforme TEAMS. Ils ont été retranscrits, puis nous avons procédé à une analyse thématique réflexive inductive des données selon la méthode de Braun et Clarke, qui sert à identifier, regrouper, et analyser des thèmes liés à une question de recherche.13 Cette méthode prend en considération la subjectivité du chercheur et encourage la réflexion critique sur le processus d’analyse par l’utilisation d’un journal réflexif, ce que nous avons mis à profit. Le logiciel NVivo est utilisé afin de faciliter le traitement des données.
En février 2024, nous avons complété l’analyse en ayant recours à une stratégie d’interprétation participative avec des participants à la recherche. Cinq participants (1 sage-femme et 4 parents) ont pu commenter et enrichir le sens donné à l’analyse par l’équipe de recherche, à travers une présentation des analyses préliminaires et une discussion de groupe.
RÉSULTATS
Au total, 19 personnes ont participé à l’étude. De ce nombre, 11 membres de comités de parents (n=10 femmes et n=1 homme) et 8 intervenantes des maisons de naissance (n=6 sages-femmes et n=2 aides-natales) ont participé aux entrevues. La plupart des répondants (n=15, 79 %) vivent en région rurale et 21 % (n=4) vivent en région urbaine. Les parents participants avaient entre 1 et 14 années d’expérience comme membre de comités de parents, alors que les sages-femmes et les aides-natales avaient entre 1 à 25 ans d’expérience de pratique.
L’analyse montre que les répondantes conçoivent et actualisent la participation des comités dans quatre sphères : l’organisation des activités communautaires, la promotion de l’approche des sages-femmes, l’évaluation et l’organisation des services de sage-femme, les représentations pour la défense des droits des femmes enceintes.
L’organisation des activités communautaires
Les parents, les sages-femmes et les aides-natales reconnaissent que la maison de naissance est un lieu qui favorise l’engagement communautaire et offre un ancrage pour les familles ayant bénéficié des services.‡ La collaboration avec les équipes des services de sage-femme est un facteur nommé comme facilitant la participation des membres. Marie-Ève§, membre, apprécie le positionnement de l’équipe des services de sage-femme :
Tout le monde a envie que le comité de parents existe. Ça, c’est vraiment facilitant. Tout le monde a envie de contribuer d’une façon. Ça fait partie des valeurs de cette maison de naissance.
Les parents, les sages-femmes et les aides-natales pensent que le rôle des comités de parents dans le soutien et l’accompagnement des familles par le biais des rencontres formelles (ex.-conférence) et informelles (ex. piquenique annuel) est fondamental.
On voulait que le comité de parents soit comme la porte d’entrée pour avoir une communauté à plus long terme que ça ne soit pas juste du passage, on fait notre suivi, on vient accoucher, après ça, c’est fini. Marie-Ève, parent
Toutefois, certains parents déplorent les difficultés à mettre en place des activités en raison d’enjeux de communications et de collaborations avec les équipes de services de sage-femme. Ceux-ci pensent qu’il est impossible pour un comité de s’impliquer, sans la collaboration et l’engagement des sages-femmes.
Les autres facteurs nommés par les parents comme facilitant l’organisation des activités communautaires sont l’accès à une personne-ressource nommée par l’équipe des services de sage-femme, la promotion des activités par les sages-femmes, une implication des sages-femmes dans le recrutement de nouveaux parents dans les comités.
Certains parents pensent que les espaces dédiés aux familles doivent privilégier l’autonomie des comités dans l’organisation et l’animation des rencontres afin de valoriser le savoir expérientiel dans les échanges et le soutien. Béatrice, sage-femme, considère aussi que : C ’est un équilibre d’implication de tout le monde. On ne veut pas un comité de parents où les sages-femmes font tout pis s’ingèrent.
Bien que les familles apprécient les ateliers formels animés par une sage-femme, une aide-natale ou une autre intervenante (ex. : naturopathe), certains parents se questionnent alors sur la valeur ajoutée du comité dans l’offre de service
… Comment on s’assure que le comité de parents reste un comité de parents et ne devient pas comme le comité social animé par la maison de naissance. Gardez l’essence du comité de parents pour ne pas que le comité de parents devienne juste dans le fond comme un nom, mais qui n’a plus vraiment de valeur ajoutée. Marie-Eve, parent.
D’autres parents et sages-femmes nomment les défis organisationnels afin d’offrir des activités communautaires dans un service de sage-femme sans maison de naissance, en raison des difficultés d’accès à un lieu fixe pour la tenue des activités. Un parent pense que l’absence d’un lieu commun pour les rencontres avec les sages-femmes favorise le travail en silo.
La promotion de l’approche des sages-femmes
Les parents contribuent à faire connaître l’approche des sages-femmes de différentes façons, soit par la publication de témoignages, l’organisation des rencontres d’informations ou en participant à des représentations publiques en collaboration avec les sages-femmes. Bien qu’ils aient le désir de partager leurs expériences et de faire connaître l’approche, certains pensent que les établissements n’accordent pas assez d’importance à la promotion des services de sage-femme. Plusieurs parents et sages-femmes pensent que la promotion des services est surtout portée par les comités.
Les parents se perçoivent comme des agents d’informations non seulement auprès de la population, mais également auprès des équipes médicales:
Puis il y a eu des activités de démystification de la pratique sage-femme au sein de l’hôpital, parce qu’on remarquait que si tu vas faire une échographie, que le personnel ne sait pas ce que c’est, une sage-femme? Élise, parent
L’exposition à des idées préconçues sur la pratique des sages-femmes chez le personnel hospitalier motive certains parents à s’impliquer afin de combattre la désinformation. Un parent témoigne de l’expérience de transfert de soins de son nouveau-né
Il y a un genre de préjugé que ah ben c’est sûr qu’on voit des bébés de maison de naissance et genre comme ils insinuent qui sont pas capables d’accoucher comme du monde à la maison de naissance. J’ai trouvé ça très triste. Benoit, parent.
L’évaluation et l’organisation des services de sage-femme
Des parents rapportent que leur comité est invité à présenter l’analyse des sondages de satisfaction des services, lors de l’assemblée générale annuelle du conseil des sages-femmes. Selon les sages-femmes, cette participation des parents du comité aide à mieux comprendre les besoins de la clientèle.
Toutefois, les parents pensent que les informations concernant le suivi des demandes de la clientèle sont insuffisamment transmises au comité de parents, en cours d’année. Une collaboration plus étroite avec le comité permettrait selon eux d’optimiser leur participation dans l’évaluation de la qualité des services.
Un des comités de parents a développé son propre sondage d’évaluation des services axé principalement sur les besoins de la clientèle, ce qui lui permet d’appuyer ses revendications auprès des directions de l’établissement.
Plusieurs parents expriment qu’ils devraient participer à la recherche de solutions face à certains enjeux organisationnels et que leur participation occasionnelle lors des réunions d’équipe de sages-femmes est importante, particulièrement lorsque des décisions peuvent avoir un impact sur l’offre de services. Pour Hélène, sage-femme, il va de soi que les parents peuvent être impliqués dans les décisions qui les concernent:
En tout cas moi je l’ai ouvert avec eux pour dire, on a besoin de votre soutien pour prendre les bonnes décisions… puis finalement, on s’est entendu sur quelque chose… elles nous ont dit on vous soutient, mais là on comprend et on préfère que vous en donniez moins que vous partiez.
De plus, certaines sages-femmes considèrent qu’il faudrait tenir compte des points de vue des comités de parents lors de l’élaboration des guides de conduites cliniques. Toutefois, une sage-femme se questionne sur la capacité des parents à représenter les opinions de toutes les femmes enceintes.
Du côté des parents, certains estiment que cette implication serait appropriée, alors que plusieurs autres sont perplexes quant à leur capacité à contribuer à cet aspect plus clinique des services.
Les représentations pour la défense des droits des femmes enceintes
Considérant l’absence de maison de naissance et les enjeux territoriaux qui affectent négativement le choix du domicile comme lieu d’accouchement dans certaines régions, certains parents et sages-femmes rapportent que les femmes sont insatisfaites de la situation, qui n’offre pour plusieurs aucune autre possibilité que l’accouchement à l’hôpital. Isabelle (parent), pense que ça dénature quand même un peu la pratique. Ça ne répond pas aux besoins de la population.
Les comités priorisent alors le travail de revendications pour l’accès aux trois lieux d’accouchements (domicile, maison de naissance et hôpital) auprès des gestionnaires des établissements et du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).
En ce qui concerne les insatisfactions en regard des services, certains parents pensent qu’il est difficile en tant que cliente de les partager directement avec les sages-femmes, en raison du lien particulier développé avec celles-ci. Selon plusieurs parents et sages-femmes, les comités de parents pourraient être impliqués dans les discussions avec les équipes des services de sage-femme, afin d’aborder les enjeux perçus.
Des changements sont aussi perçus par parents et sages-femmes qui pensent que la pratique sage-femme s’est médicalisée et que la continuité relationnelle n’est plus au cœur de l’approche. Certains parents ayant récemment eu un suivi de grossesse constatent que les discussions concernant les choix éclairés tendent de plus en plus à ressembler à des orientations vers un consentement éclairé.
DISCUSSION
Cette recherche a permis d’explorer les perceptions de parents impliqués dans des comités de parents, de sages-femmes et d’aides-natales au sujet de la participation des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme. L’analyse montre que la participation des parents peut se déployer dans différentes sphères de l’organisation des services de sage-femme, soit : l’organisation d’activités communautaires, la promotion de l’approche des sages-femmes, l’évaluation et l’organisation des services de sage-femme et la défense des droits (Figure 1).
Figure 1. Rôles perçus des comités de parents.
L’organisation des activités communautaires
Par l’organisation d’activités communautaires, les comités créent des communautés d’échanges et de soutien pour les familles. Le partage d’histoires de grossesse et d’accouchement peut apporter un épanouissement, un support psychologique, réduire les peurs, améliorer les connaissances et encourager les femmes à accoucher.14 Les rencontres offrent l’occasion d’entendre des récits positifs concernant l’expérience de l’accouchement.15 Ces partages narratifs permettent aux femmes de partager les moyens utilisés afin de s’adapter et faciliter la transition à la maternité, mais également de nommer les difficultés vécues par certaines à faire reconnaître leurs intérêts et leurs droits.16 Plusieurs membres de comités se positionnent en tant que membres de communautés d’expérience, dont le sentiment d’appartenance se construit autour d’une expérience partagée.17
La promotion de l’approche des sages-femmes
La participation des parents vise également à faire connaître l’approche des sages-femmes, les membres contribuant ainsi à démocratiser le phénomène de la grossesse, l’accouchement et l’allaitement. Le croisement des savoirs au sein des comités permet d’enrichir les savoirs issus de l’expérience et ceux issus de la pratique professionnelle. Cette alliance entre parents, sages-femmes et aides-natales permet de partager non seulement une expérience et un discours commun, mais aussi de prendre conscience de la capacité des parents à se mobiliser pour informer la population en matière de services de santé.17 Grâce à cet activisme basé sur différentes sources de savoirs, les membres s’approprient, informent et politisent le débat sur les services de sage-femme.17 En partageant une autre perspective, les membres élaborent un argumentaire qui remet en cause l’approche médicalisée de la naissance. Une forme d’intelligence argumentative leur permet de soutenir collectivement leurs positions critiques et leurs revendications17
L’évaluation et l’organisation des services de sage-femme
Les comités de parents sont également des lieux de discussions sur les enjeux cliniques et organisationnels. Les membres des comités de parents contribuent à ce que les services demeurent centrés sur les besoins des femmes, ce que certains chercheurs décrivent comme un processus de cocréation de services publics impliquant une collaboration entre les différents acteurs impliqués afin de résoudre un problème de manière collective.9,10 Les parents interrogent et proposent de nouvelles façons de faire.18 Leur participation sert ici d’assise pour contribuer à la mise en place de solutions à des situations problématiques.14,15 Ce savoir situé permet aux parents de développer une vision critique des façons de faire et d’influencer les pratiques en maison de naissance.
Le défi d’acquérir les connaissances afin de développer un argumentaire valide est un enjeu nommé par certains.18 L’organisme québécois Mouvement pour l’autonomie dans l’enfantement soutient et encadre les comités de parents, notamment par des formations visant à renforcer leurs compétences. L’ajout de formations sur la gestion participative, dans une perspective de renforcement des capacités, permettrait d’optimiser leur participation.
La défense des droits et des intérêts des femmes enceintes
Les comités de parents se spécialisent dans leur domaine, en tant que membres d’un groupe engagé dans un travail de revendication pour la défense des droits des femmes enceintes : ils demandent davantage de justice, revendiquent des améliorations et exigent des changements.18
Les difficultés des parents à nommer les insatisfactions auprès des sages-femmes sont influencées par des facteurs complexes.19 Il est intéressant de souligner que dans notre étude, ce ne sont pas les sages-femmes, mais les femmes qui s’abstiennent de réagir et se taisent face à des situations jugées comme problématiques, afin de préserver la relation de confiance et de collaboration avec l’équipe de la maison de naissance. Cet enjeu soulève la question de l’accès à un espace sécuritaire pour les parents afin d’exprimer leurs insatisfactions, ainsi que le rôle stratégique des comités de parents comme intermédiaires dans l’expression des intérêts et des droits des femmes.
Les sages-femmes et les aides-natales de cette recherche se positionnent explicitement en faveur de la participation des parents dans l’organisation des services. Toutefois, plusieurs perçoivent également une ambivalence par rapport à l’importance de la participation des parents. Cette hésitation fait écho à la littérature existante, où des facteurs comme le partage de valeurs et d’objectifs communs influencent la collaboration entre professionnels et usagers au sein d’instances participatives.9 La dynamique du groupe, la culture de la participation de l’établissement, le niveau d’éducation, les compétences, les connaissances et l’aisance des professionnels à s’exprimer influencent également ces partenariats. La motivation des professionnels à collaborer avec les instances participatives d’usagers est influencée par les compétences relationnelles des acteurs en place, l’adaptabilité et l’ouverture à ce type d’approches.5,19
Implications pratiques et politiques
Au-delà de la participation aux revendications pour l’accès aux services de sage-femme et la mise en place de ceux-ci, l’analyse laisse supposer que les comités de parents peuvent jouer différents rôles complémentaires, selon la perspective des parents, des sages-femmes et des aides-natales. Cette participation des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme s’inscrit dans le courant de l’engagement des personnes et des communautés promus par plusieurs organisations gouvernementales canadiennes et internationales.20 Les résultats de notre étude pourront contribuer à une réflexion collective sur l’actualisation des fonctions et des missions des comités de parents considérant la réforme du réseau de la santé du Québec avec l’adoption de la Loi sur la gouvernance du système de santé et de services sociaux, en décembre 2024. Bien que les comités de parents ne soient pas reconnus dans la structure officielle des établissements, leurs présences sont importantes afin de défendre les intérêts et les droits des femmes enceintes.
De plus, la participation des comités de parents dans l’organisation des services comme envisagé par les répondantes peut être diversifiée et adaptée aux réalités de chaque groupe selon les besoins. La structuration des comités de parents en organisme à but non lucratif semble une voie privilégiée par certains comités afin d’assurer leur autonomie de paroles et d’actions.
FORCES ET LIMITES DE LA RECHERCHE
L’analyse décrit les points de vue de parents impliqués actuellement dans un comité, de sages-femmes et d’aides-natales concernés par la participation des comités de parents dans l’organisation des services. La nature descriptive et inductive de cette recherche permet d’approfondir les perspectives des répondantes. Les perspectives des parents convergent avec celles des sages-femmes et des aides-natales en ce qui concerne la participation des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme.
Toutefois, une limite de cette recherche est de ne pas avoir exploré les points de vue de sages-femmes moins concernées par la participation des comités de parents. Les sages-femmes et les aides-natales qui ont participé à cette recherche sont principalement issues de milieux ruraux, ce qui peut amener une perspective différente des milieux urbains. Cette recherche ne tient pas compte non plus des opinions des gestionnaires et directeurs ainsi que des membres des comités d’usagers des établissements sur la participation des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme.
CONCLUSION
Cette étude met en lumière quatre rôles principaux des comités de parents, tels que perçus par les parents, les sages-femmes et les aides natales qui y collaborent : (1) contribuer à la vie communautaire; (2) promouvoir l’approche sage-femme; (3) améliorer l’organisation des services; (4) favoriser la défense des droits et intérêts. Ces rôles perçus sont différents des rôles formels de ces comités. Leur mise en œuvre varie d’une région à l’autre, selon les acteurs en place. Ces résultats peuvent éclairer l’évolution des comités de parents dans un contexte réglementaire et organisationnel changeant. Des études complémentaires sont nécessaires afin de comprendre comment les perspectives des acteurs terrain documentés dans cette étude sont alignées ou non avec celles des acteurs organisationnels et politiques. Le développement d’un cadre de référence commun permettrait aussi de consolider et d’actualiser le mandat des comités de parents dans l’organisation des services de sage-femme et d’en soutenir la mise en œuvre.